이개호 더불어민주당 의원은 오는 16일 오후 국회 본청 별실에서 ‘희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회’를 개최한다고 12일 밝혔다.
이 의원이 주최하고 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 주관하는 이번 토론회는 제도적 장벽으로 어려움을 겪고 있는 희귀질환자에 대한 지원 확대 방안을 모색하기 위해 마련됐다.
현행 제도는 희귀질환 지정을 통해 병원비 감경 등의 지원이 이뤄지고 있다. 하지만 지정 요건이 유병인구 2만명 이하로, 비감염성 질병·중증도가 낮거나 사회경제적 비용이 낮은 경우, 진단 기준이 불명확한 경우는 제외돼 지정 기준에 제약이 많다. 이에 따라 유병인구가 극소수이고 진단 과정도 복잡한 극희귀질환의 경우 지원이 절실함에도 희귀질환으로 지정되지 못하는 사례가 다수 발생하고 있다.
특히 이번 토론회 사례로 발표될 ‘한랭응집소병’의 경우 에어컨 바람 정도의 찬바람에도 급격히 면역력이 떨어져 긴급 수혈이 필요해질 정도의 희귀질환이지만, 유병인구가 180여명에 불과해 의료수요 미충족이란 이유로 치료 지원 대상에서 배제되고 있다. 극희귀질환의 경우에도 국민건강권 보장 차원에서 희귀질환 지정제도 개선 및 약제 급여화 등 지원 확대가 절실하다.
토론회에선 장준호 삼성서울병원 혈액종양내과 교수가 ‘국내 희귀질환자 치료 환경 및 건강권 보장 현황’을 주제로 발제한다. 또 최영현 미래건강네트워크 이사가 패널토론 좌장을 맡아 장준호 교수, 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장, 이중규 보건복지부 건강보험정책국장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 신대현 쿠키뉴스 건강생활부 기자가 토론자로 나서 희귀질환자 지원 확대 방안에 대해 논의할 예정이다.
이개호 의원은 “다양한 희귀질환들이 우리 주변에 존재하고 있지만, 정책적·제도적 사각지대 속에서 환자뿐만 아니라 가족들도 고통을 겪고 있다”며 “이번 토론회가 그런 희귀질환 환우와 가족들에게 희망이 될 수 있는 지원책 마련을 위한 생산적 논의의 장이 되기를 기대한다”고 말했다.
