16일 ‘희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 정책 토론회’ 개최
“극희귀질환, 지원 절실하지만 지원 못받고 있어”
기사승인 2025-09-16 15:19:08 업데이트 2025-09-16 17:28:25
··이개호 더불어민주당 의원이 16일 서울 여의도 국회에서 열린 ‘희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회’에서 인사말을 하고 있다. 유희태 기자 이개호 더불어민주당 의원이 희귀질환 지정제도에서 제외된 극희귀질환자를 위한 제도 개선 및 지원 확대가 필요하다고 짚었다.
이 의원은 16일 서울 여의도 국회 본관 별채 182호에서 개최된 ‘희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회’ 인사말을 통해 “우리나라에서 희귀질환 지정제도가 시행되고 있지만, 유병인구가 2만명 이하인 감염성 질환이나 중증도가 낮은 질환은 제외되는 등 제약이 많다”며 “유병인구가 극소수라 진단과정이 복잡하고 질병에 대한 인식이 부족한 극희귀질환은 지원이 절실해도 희귀질환으로 지정되지 못하는 사례가 많이 발생한다”고 말했다.
극희귀질환의 대표적인 예시로는 한랭응집소병이 있다. 한랭응집소병은 정상 체온보다 낮은 온도에서 자가 항체인 한랭응집소가 적혈구에 결합해 만성 용혈과 혈전성 합병증을 유발하는 자가면역 혈액 질환이다. 이 병은 에어컨 바람 정도의 환경에서도 급격한 면역력 저하로 긴급수혈이 필요하지만, 유병인구가 180여명에 불과해 치료 지원 대상에서 제외됐다.
이 의원은 “한랭응집소병과 같은 극희귀질환은 의료수요미충족이란 이유로 치료지원 대상에서 배제돼 환자와 가족들의 고통이 크다”며 “한랭응집소병만이 아니라 다양한 극희귀질환자들이 같은 어려움을 겪고 있다”고 지적했다.
이어 “극희귀질환 환우도 적절한 지원을 받을 수 있도록 현행 희귀질환지정제도의 개선 및 급여화 등 지원 확대가 절실하다”며 “국회 보건복지위원회 위원으로서 저 또한 관련 제도 개선 및 예산 확보를 위해 최선을 다하겠다”고 덧붙였다.
