양산시, 희귀질환 환우 가족에 따듯한 동행 펼치다

양산시, 희귀질환 환우 가족에 따듯한 동행 펼치다

11일 유전병 환우 가족 프로그램 예정
세미나·돌봄·상담·자조모임 통해 지원

기사승인 2025-09-01 10:17:04 업데이트 2025-09-01 19:29:12

양산시보건소는 희귀질환인 신경발달 유전병 환자와 가족을 위한 정서적 지지와 삶의 질 향상을 위한 따듯한 동행을 오는 11일 펼친다. 

이날 프로그램은 'SYNGAP1-관련 지적장애' 환자와 가족을 대상으로 이뤄진다. 이 질환은 SYNGAP1 유전자 돌연변이에 의해 발생하는 신경발달 유전 질환으로 어린시기에 발달지연, 지적장애, 자폐 스펙트럼 특성 등을 유발하는 경우가 많다.

프로그램은 환아와 가족들이 직접 참여할 수 있는 맞춤형 지원으로 구성한다. 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 주관하는 세미나가 실시되는 동안 참여 보호자들이 안심하고 교육과 강연에 집중할 수 있도록 환아돌봄방이 별도로 마련된다.

이 공간에서는 외부 전문강사가 이끄는 체험활동과 함께 지역사회 내 간호대학 실습학생들과 어우러져 환아 돌봄과 안전을 책임진다. 또 양산시 정신건강복지센터 전문 상담 인력이 행사에 참여해 현장 심리상담 서비스 제공으로 환자와 가족들이 겪는 정서적·심리적 어려움을 조기에 진단하고 전문적인 상담으로 이어지도록 지원한다. 

행사 뒤에는 전환된 분위기 속에서 세미나에 참석한 환자와 가족들이 서로 교류하며 경험을 나눌 수 있도록 관내 숙박시설 연회장에 자조모임을 마련한다. 이를 통해 정서적 위로와 유사 경험 공유를 통한 지지망이 형성될 수 있도록 의료계와 행정이 힘을 모은다. 

양산시 보건소 관계자는 "이번 프로그램을 통해 환아와 그 가족들이 따뜻한 연대와 돌봄을 경험할 수 있기를 기대한다. 앞으로도 희귀질환 지원의 공백을 줄이고 보다 안정적인 지역사회 공공서비스를 지원하도록 최선을 다하겠다"고 전했다.

앞서 지난 5월 29일(피트-홉킨스 증후군), 8월 22일(신경섬유종증) 환우와 가족을 대상으로 행사가 진행됐다. 


◆9월 첫째주에는 '자기혈관 숫자알기'

양산시보건소는 심뇌혈관질환 예방관리주간을 맞아,질병관리청-전국 지자체 합동으로 '자기혈관 숫자알기-레드서클 캠페인'을 실시한다고 밝혔다. 심뇌혈관질환 예방관리주간은 9월 1일부터 7일까지다.  

레드서클(건강한 혈관) 캠페인은 2014년부터 추진해왔으며, 혈압·혈당·콜레스테롤 수치를 알고 관리해 심뇌혈관질환을 예방하자는 취지를 담고 있다. 

이에 양산시 보건소는 9월 한 달 동안 시 전역의 다양한 장소에서 건강부스를 운영할 계획이며, 부스에서는 혈압, 혈당 측정을 비롯한 다양한 건강 상담과 교육이 제공된다.

양산시 보건소 관계자는 "심뇌혈관질환은 예방이 중요하다. 이번 캠페인은 조기 발견과 예방을 위한 중요한 기회가 될 것이다"고 말했다. 



◆양산시, 추석 성수품 원산지 표시 단속

양산시는 제수용 및 선물용으로 농·축·수산물 수요가 급증하는 추석을 맞아 원산지 위반 행위 집중 점검에 나선다.

단속은 이달 말부터 추석 연휴 직전까지 성수품 거래가 급증하는 전통시장, 대형마트 등을 중점으로 진행된다. 원산지 미표시·허위 표시 등이 주요 점검 사항이며, 단속대상은 소고기·돼지고기·닭고기 등 축산물과 농산물, 가공식품 등 502가지 품목이다.

특히 원산지를 표시하지 않은 경우 '농수산물의 원산지 표시 등에 관한 법률'에 따라 최대 1000만원 이하의 과태료가 부과될 수 있다.

농업기술센터 관계자는 "명절 성수품은 국민들이 가장 민감하게 여기는 만큼, 안심하고 구매할 수 있도록 관리에 최선을 다하겠다. 소비자들도 원산지 표시를 꼼꼼히 확인해 달라"고 당부했다.


◆양산 동물등록 자진 신고하세요

양산시는 성숙한 반려동물 문화 정착을 위한 제도적 기반을 마련하고자 다음달 31일까지 2025년 2차 동물등록 자진신고 기간을 운영한다.

자진신고 기간 동안에는 등록대상동물 미등록, 변경사항 미신고 등에 대한 과태료를 일시적으로 면제해 자발적 등록을 유도한다. 앞서 1차 자진 신고 기간은 5월1일부터 6월30일까지 운영했으며 많은 시민들이 참여해 반려동물 등록과 변경사항 신고에 적극적으로 나섰다. 이번 2차 자진신고 기간 역시 소유자들의 자발적인 등록을 유도하고 과태료 부담을 덜어주기 위해 마련됐다.


동물등록 대상은 반려 목적의 2개월령 이상의 개이며 동물등록을 통해 반려동물의 신원이 공식적으로 확인돼, 분실 시 신속한 반환이 가능하다. 이러한 동물등록은 반려동물에 대한 최소한의 보호조치이자, 지속 가능한 반려생활 필수 조건이다. 

동물등록 및 변경 사항 신고는 양산시 관내 동물등록대행기관 23개소, 정부24, 국가동물보호정보시스템, 양산시 농업기술센터 동물보호과 등을 통해 가능하다. 내장형 동물등록은 등록대행기관인 지정 동물병원 23개소에서만 가능하며, 양산시에서는 내장형 등록 비용 일부를 지원하는 사업을 실시 중이다.

자진신고 기간 이후 11월1일부터 30일까지 2차 집중 단속을 실시할 예정이다. 앞서 1차 단속은 7월1일부터 31일까지 진행되었으며, 목줄 미착용, 인식표 미부착, 배설물 미수거 등 동물관리 위반행위에 대한 상시 단속도 지속적으로 병행하고 있다.

신정윤 기자
sin25@kukinews.com
신정윤 기자
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