다발성경화증 환자와 함께하는 한국다발성경화증환우회 간담회(공개강좌)가 지난 11월4일 오후 2시부터 4시까지 부산역 KTX 512호에서 열렸다. 

한국다발성경화증환우회 주최로 열린 이날 간담회에서는 양산부산대병원 의료진이 강사로 나서 질환에 대한 설명, 약물치료, 재활방법에 대해 환자들이 이해하기 쉽게 설명하고, 그동안 환자들이 궁금했던 점에 대한 질의응답 시간이 진행됐다.

신진홍 양산부산대병원 신경과 교수는 ‘다발성경화증과 시신경척수염 이해하기’를 주제로 한 강연에서 “다발성 경화증은 유전경향, 바이러스 감염 등이 원인으로 제기되고 있지만 명확하게 밝혀진 것은 없다. 반면 시신경 척수염은 동양에서 중추신경 탈수초질환의 20-50%으로 평균 초발 연령은 40세, 첫 재발까지 평균 15개월이 소요된다”며 “증상이 비슷해도 다발성 경화증에 사용되는 약이 시신경 척수염에서는 질환을 악화시킬 수 있다”며 질환에 차이점에 대해 설명했다.

이어 “다발성경화증의 급성증상으로는 시야장애, 복시, 어지러움, 위약, 감각이상, 구음장애 등이 있으며, 만성증상으로는 피로, 통증, 수면장애, 우울, 인지기능장애, 보행장애, 강직, 배뇨장애 등이 있다”며 “일반 의사들은 잘 눈치 채지 못하는 증상으로 시작하고, 다양한 증상을 동반할 뿐 아니라 만성증상으로 악화될 수 있어 빨리 병원에 방문해 치료하는 것이 중요하다”고 밝혔다.

특히 환자들은 일상생활에서 ▲활동적인 생활을 하되 몸살 나지 않도록 ▲이상한 위약/감각이상 증상이 지속되면 응급실 ▲균형식단, 비타민 D ▲정기적인 진료 등이 필요하다고 강조했다.

황선재 양산부산대병원 신경과 교수는 ‘다발성경화증 치료약물’을 주제로 한 강의에서 급성기(증상악화 및 재발), 질병완화치료, 대증적 치료 등에 대해 말했다.

그는 “급성기 치료의 경우 증상의 발생시 급성 염증의 완화, 고용량 스테로이드 이후 점차 감량 등의 치료를 통해 증상의 완화 및 회복기간의 단축을 도모한다”며 “다만 스테로이드의 경우 멍이 잘 들고 회복이 안되며, 팔다리가 가늘어지고 살이 붓는 등의 부작용이 있다”고 설명했다.

마지막으로 김수연 양산부산대병원 재활의학과 교수는 ‘다발성경화증 환자의 재활과 일상에서의 운동’을 주제로 한 강연에서 집에서 하는 운동, 피로감과 보행, 배뇨장에 대해 집중적으로 설명했다.

김 교수는 “환자들이 재활치료의 필요성, 효과성, 부작용에 대한 의문이 많다. 하지만 재활은 꼭 필요하다”며 “재활을 통해 6개월에서 1년 정도는 효과를 볼 수 있지만 지속적으로 운동을 하지 않으면 효과가 떨어진다”고 말했다.

특히 “최소 8주 이상은 근력운동과 균형운동, 유산소운동, 호흡운동을 시행하면 운동기능과 보행에 도움 되고, 폐기능 향상과 피로감 호전 우울증 호전과 삷의 질 향상된다는 연구가 있다”며 “운동을 하면 만성질환도 도움 되고 힘이 떨어졌을 때도 운동이 필요하다”고 강조했다.

또 “운동을 어떻게 해야할까 궁금해하는데 물리치료 또는 운동치료 중 수치료가 좋다”고 말했다. 수영은 여러 측면에서 관절 안 좋은 사람에게 근력도 키울 수 있고, 통증도 줄일 수 있는 좋은 치료라는 설명이다.

김 교수는 “지난친 운동은 피로감을 늘릴 수 있어 약 300칼로리 소모, 땀이 약간 날정도, 숨이 차는 정도, 대화하기 힘든 정도, 15분 이상 30-60분 정도, 짧게 여러번 나눠서 하기 등”이라며, “최대 심박수(220-나이)의 75%를 넘으면 운동이 과하다고 보면된다”고 조언했다.

한편 유지현 한국다발성경화증환우회 회장은 “다발성 경화증은 희귀병으로 환자들이 정확한 정보에 대한 욕구가 크고, 의료진과의 대화 요구도 많아 지부를 돌며 순회 간담회를 진행하고 있다”며 “이러한 간담회를 통해 의료진과 환자가 친분 유지할 수 있어 진료현장에서도 보다 효율적인 치료를 받을 수 있다”고 말했다.